Vivir con una discapacidad en una sociedad patas arriba: Relato de una experiencia personal.

Vivir con una discapacidad en una sociedad patas arriba: Relato de una experiencia personal.
Las experiencias vividas desde el nacimiento pueden marcar profundamente la manera en que una persona se comprende a sí misma y se relaciona con el mundo. En este relato comparto mi historia de vida atravesada por una enfermedad poco frecuente, múltiples intervenciones médicas, barreras de accesibilidad y experiencias de discriminación, pero también por el acompañamiento familiar, la construcción de identidad y el desarrollo de una vocación profesional.

A lo largo de mi infancia y adolescencia, el hospital se convirtió en un espacio cotidiano, donde transcurrieron tratamientos, cirugías y aprendizajes convirtiéndose en mi segundo hogar hasta el día de hoy. Estas experiencias no solo impactaron en mi desarrollo físico, sino también en mi forma de entender la discapacidad, la inclusión y el valor de la mirada médica centrada en el sujeto.

Con el tiempo, estas vivencias sin lugar a duda influyeron en mi elección de estudiar medicina sobretodo especializarme en pediatría y en las enfermedades poco frecuentes, entendiendo la importancia de acompañar a las personas más allá del diagnóstico, de reforzar las habilidades, el desarrollo de posibilidades y la importancia de contar una red de apoyo. 

Este trabajo reflexiona sobre el proceso de construcción de identidad, la aceptación de la discapacidad y la necesidad de una sociedad más accesible e inclusiva.

Relato de la experiencia: 

Nací en octubre de 1987 en la localidad de Burzaco, provincia de Buenos Aires. 

Durante el embarazo de mi madre todo parecía transcurrir con normalidad o, al menos, ningún profesional de la salud detectó nada que hiciera pensar que algo podía estar ocurriendo. Los controles prenatales no mostraban señales de alarma y mis padres esperaban con ilusión la llegada de su segunda hija.

Sin embargo, el día de mi nacimiento marcó el comienzo de una historia diferente. Nací por cesárea y, en el momento en que llegué al mundo, los profesionales advirtieron que mi nacimiento no era normal. Mi llanto era débil debido al tamaño reducido de mi boca, la cual la describían como una boca pequeña en forma de pez. Mis manos permanecían cerradas, como si estuvieran preparadas para boxear( manos en garra) , y mis piernas y mis pies se encontraban orientados hacia adentro (pie bot bilateral) . Tenía abundante cabello y una mirada, que mi madre recuerda hasta el día de hoy, con una mezcla de ternura y preocupación.

Mis padres quedaron sorprendidos, asustados y llenos de preguntas. Nadie podía explicarles con claridad qué le sucedía a su hija, cuál era la causa de aquellas características físicas (lo sacaría ) el presente y el futuro era incierto. En una época en la que el acceso a la información era limitado y las enfermedades poco frecuentes eran aún menos conocidas que hoy, la incertidumbre se convirtió en una compañera constante.

Los primeros días estuvieron marcados por consultas médicas, evaluaciones y opiniones diversas. Cada profesional observaba algo distinto, pero las respuestas concretas no llegaban. Mientras tanto, mis padres debían enfrentar no solo el miedo propio de cualquier familia ante un problema de salud, sino también la angustia de no tener un diagnóstico que les permitiera comprender lo que estaba ocurriendo.

Para ellos comenzó un largo camino por recorrer. Para mí,  aún no podía comprenderlo, también comenzaba el camino de vivir con una discapacidad, un camino que estaría lleno de desafíos, aprendizajes y momentos de profunda fortaleza.

El  impacto del nacimiento no paralizó a mis padres. A pesar del miedo, las dudas y la escasa información decidieron emprender la búsqueda de respuestas con la esperanza de encontrar a alguien que pudiera explicar qué estaba ocurriendo.

Esa búsqueda los llevó al Hospital General de Niños Pedro de Elizalde. Allí, una profesional, apoyándose en la información contenida en un libro de genética médica, les comunicó por primera vez un posible diagnóstico: síndrome de Freeman-Sheldon. Aquella respuesta llegó en una época en la que estás patologías eran prácticamente desconocidas para gran parte de la comunidad médica y no existían registros epidemiológicos precisos en nuestro país.

En ese momento, en Argentina solo se conocían dos casos reportados y la información  era muy limitada por lo tanto no había lo que uno llama “el espejo” en quién reflejarse o compartir preguntas. Y ahí estaba yo,  la primera que veían con todas las características fenotípicas descritas en ese libro. 

Si bien recibir un diagnóstico no eliminó las dificultades, permitió ponerle un nombre a aquello que hasta entonces, era un conjunto de preguntas sin respuesta.

A partir de ese momento comenzó una nueva etapa de nuestra vida en el Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”,  debido a la complejidad de mi condición y a la necesidad de atención especializada, ese hospital se convirtió en mucho más que un centro de salud. Entre sus consultorios, salas de espera y pasillos transcurrió gran parte de mi infancia.

Allí crecí en todos los aspectos: físicamente, atravesando tratamientos, estudios, controles y múltiples intervenciones destinadas a mejorar mi calidad de vida, emocionalmente, aprendiendo  a convivir con desafíos que para otros niños resultaban ajenos.

El Hospital  fue ese espacio donde aprendí a enfrentar mis miedos, desarrolle mi paciencia, la tolerancia, a no desmoronarme en las malas noticias. Me fortaleció y me ayudó a comprender,  que aunque mi realidad fuera diferente, también podía construir proyectos, y tener sueños y metas para el futuro.

Ahí crecimos junto a mis padres, sin manuales, sin respuestas claras y sin saber hacia dónde se dirigía el camino, comenzaron una travesía que marcaría nuestras vidas para siempre.

Recuerdo una frase que uno de los primeros médicos les dijo a mis padres: “Envejeceremos juntos”. Y así fue. Durante años, el hospital se convirtió en una extensión de nuestro hogar y los profesionales formaron parte de mi historia de vida.

Desde los primeros  meses de vida hasta los dieciocho años atravesé más de diez cirugías. Mi infancia estuvo marcada por ateneos,  prequirúrgicos, quirófanos, terapia intensiva, rehabilitación, yesos  y controles permanentes. 

Siempre recuerdo los relatos de mi madre cada vez que  viajaba desde el conurbano bonaerense hacia la Ciudad de Buenos Aires, muchas veces con ambos pies o ambas manos inmovilizadas. Ella me llevaba en brazos o en el cochecito a través del transporte público, enfrentando largas distancias, incomodidades y barreras que parecían invisibles para los demás, pero que condicionaba cada aspecto de nuestra vida cotidiana.

Además también en este camino medico-paciente  conocí el dolor que puede generar una mirada médica centrada únicamente en la enfermedad. En numerosas oportunidades me encontré en esos ateneos, revisiones o presentaciones clínicas donde yo no era una niña con sueños, miedos y emociones, sino simplemente un caso poco frecuente. Todavía recuerdo aquellas situaciones en las que “Angie” parecía desaparecer detrás de un diagnóstico raro, observada más por su condición que por su subjetividad.

Mi voz se veía apagada, no solo en ese mundo sino también en los tres niveles educativos. 

La inclusión educativa representó otro desafío constante. En aquellos años muchas instituciones escolares no estaban preparadas para recibir estudiantes con discapacidad y, en ocasiones, tampoco estaban dispuestas a realizar las adaptaciones necesarias, esto daba lugar a esas preguntas:¿Debía ir a un colegio especial solo por tener una discapacidad motora? ¿Cuando mi capacidad intelectual era acorde a mi edad?

Asi que la única opción de poder ir al colegio donde fue mi hermana y que pudiera recibir la misma educación sabiendo que mi capacidad intelectual era acorde consistía en adaptarme a las escaleras sin barandas ni antideslizante, accesos limitados al patio,  si estaba en silla de ruedas. En esos años no había baños para personas con discapacidad por ende debía esperar hasta llegar a mi casa para poder ir al baño y así varias  barreras físicas se sumaban a las barreras sociales derivadas del desconocimiento y los prejuicios.

Sin embargo, si logré atravesar cada uno de esos obstáculos, fue gracias al acompañamiento incondicional de mi familia, mis compañeras/os y varios maestros que han hecho mucho para que mi estadía en el colegio sea lo más inclusiva  lo que me permitió finalizar la secundaria.

Después llego mi periodo universitario, en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, y una vez más experimenté situaciones que reflejaban la falta de accesibilidad existente en ese momento. 

Encontré dificultades para acceder a determinadas aulas debido a la ausencia de ascensores, ya sea porque estaban inhabilitados o porque eran para docentes y las aulas estilo anfiteatros , que carecían de apoyos o condiciones seguras para quienes tenían limitaciones de movilidad. Las reglas académicas no contemplaban estas realidades y debía adaptarme yo al sistema, en lugar de que el sistema garantizará condiciones equitativas para todos.

He tenido que escuchar frases como  “acá estudiamos a la patología, no la patología viene a estudiar “ o “ vos crees que sos capaz “,  colgarme para subir a una banqueta de la cátedra de anatomía para poder ver preparados.

En esos años no tenía pares con discapacidad en quién sentirme reflejada, no había estudiantes de medicina no videntes, hipoacúsicos o en sillas de ruedas, así que por momentos me sentía sola y agotada.

A lo largo de estos treinta y ocho años he experimentado distintas formas de discriminación: social, emocional y económica. He enfrentado señalamientos, prejuicios, invalidaciones y exclusiones que dejaron huellas profundas. También viví desigualdades en el acceso al trabajo, incluso después de recibirme.

Cada una de esas experiencias me generó dolor. Un dolor distinto al físico. El dolor de sentir que mi discapacidad era colocada permanentemente frente a mí como una carga adicional, como una marca que otros utilizaban para definir mis posibilidades. 

¿Por qué resulta tan difícil reconocer a las personas por sus capacidades, sus sueños y su valor como sujetos, en lugar de reducirlas a una condición o diagnóstico?.

Esos dolores son, quizás, los más persistentes. No se alivian con medicamentos ni desaparecen con una cirugía. Son heridas invisibles que dejan marcas, generan inseguridades y acompañan durante años. Sin embargo, también fueron las experiencias que me impulsaron a defender mis derechos, a cuestionar las barreras existentes y a trabajar para construir una sociedad más inclusiva para quienes vendrán después.

Tener una discapacidad no nos hace especiales, a veces me preguntan cómo hice, o me dicen: “sos un ejemplo”, “una luchadora”, “mirá lo que lograste”.

Esas frases, aún dichas con afecto, me han hecho pensar mucho. ¿Qué hubiese pasado si no lograba aquello que la sociedad espera o considera un “éxito”?.

Es ahí donde me apoyo en la familia, la Red, la manada, el pilar más importante para cualquier persona. Es quien cuida, enseña, sostiene, acompaña y cree en nuestras capacidades incluso cuando nosotros mismos dudamos. Es quien celebra los logros, por pequeños que parezcan, y quien toma nuestra mano en los momentos más difíciles. Siempre tengo presente la frase de mi madre:” no dejas de sorprenderme”. 

Tengo la fortuna de haber contado no solo con mis padres sino también mis hermanos , ellos que son mi lugar seguro, mi hermana mayor,  crecimos juntas, me acompañó, me protegió, nunca soltó mi mano aún hoy en día y mi hermano menor su llegada fue ese motor para crecer, él me ayudó en algo fundamental el desapego.

  

Y lograr la independencia, a perder el miedo a volar, gracias a él pude ir armándolo.

Mis hermanos  han transitado , tolerado y luchado a la par.

Y luego la amistad, los hermanas/os del alma, los que me incluyeron, los que me cuidaron, me alentaron en los momentos difíciles, los que no me dejaban sola en los recreos por estar en silla de ruedas, los que me armaban despedidas alegres cuando tenía cirugía y los que festejaban mis logros, los que me dejaron ser parte de sus vidas. Esta es mi manada, una red de apoyo invaluable.

Sin ese acompañamiento, transitar la vida con una discapacidad habría sido mucho más difícil. Aún hoy vivimos en una sociedad donde muchas veces la discapacidad es percibida como un error, un defecto o una característica que debe ocultarse. Esa mirada limita, excluye y lastima.

Crecí mirándome en el espejo sabiendo que era más que mis cicatrices y mis malformaciones, sabiendo que tenía que transitar el camino de la vida como cualquier persona y que tenía los mismos derechos.

La coraza que construí por muchos años, una forma de estar en el mundo que me permitió seguir adelante, hacer lo mejor que podía y lo que estaba a mi alcance para pertenecer a la sociedad. Esa coraza se volvió también una exigencia: no parecer incompetente, no demostrar dolor, no permitir que la discapacidad fuera motivo de invalidación, resolver lo más posible por mí misma ser: “Angie puede”, “a Angie no le duele”, “Angie llega”, “Angie no llora”.

La llevé puesta durante mucho tiempo, hasta que hace poco empecé a comprender que todo ese esfuerzo mental y emocional por satisfacer las expectativas de otros, puede alejarnos de lo más importante: nuestra propia subjetividad.

No le debemos nada a la sociedad por tener una discapacidad. Es la sociedad la que debería garantizar la aceptación y derribar las barreras que nos separan. Nadie es igual al otro. Lo que nos define son nuestras habilidades, nuestras fortalezas, nuestra manera de estar, de posicionarnos ante el otro en el mundo. Podemos tener miedo, podemos ser vulnerables, y eso no nos hace inválidos ni especiales.

Hoy abrazo mis malformaciones, acaricio mis cicatrices y me reconozco en mi condición de paciente crónica porque son parte de mi vida, de mi historia, de mi realidad y de mi identidad. Pero también abrazo a la Angie que se anima a volar: la que le gusta viajar, enseñar, pintar, amar, cuidar a su gente, la que cree que las personas son como flores, todas distintas pero igualmente bellas, la que sigue apostando a la integración y a derribar barreras, tanto propias como colectivas, especialmente en la infancia.

Abrazo a esa niña, porque sin haber vivido la vida que vivió y vive, no hubiese podido comprender lo maravilloso que es poder habitar este mundo.

Mi padre me dijo al recibirme: “Solo se trata de vivir la vida”.

Reflexiones personales 

Transitar la vida con una discapacidad me ha permitido valorar la importancia de la red, de los vinculos, de las instituciones, las cuales constituyen dispositivos importante para la constitución subjetiva.  

Aún sabiendo que el exterior vive patas a arriba con respecto a la personas con discapacidad, puedo decir que la patología no define el ser.

Conclusión

La discapacidad no me define como persona , sino que es parte de mi realidad,  me describe pero no me condiciona , me acompaña pero no invalida, me enseña que no hay límite más el que uno se pone.

El impacto que puede generar es más  un desafío, ya que aún  no hay una verdadera  mirada de inclusión, todavía queda mucho por aprender sobre discapacidad en cuestiones de políticas públicas , transporte, las accesibilidad en la vía pública, colegios,puestos de trabajo, etc .

Gracias a una red  lograr ser médica pediatra, dedicarme a las enfermedades poco frecuentes y poder crear un proyecto de capacitación y seguimiento de las mismas en la provincia de San Luis.
Porque por más que haya barreras por quitar, derechos que defender yo sigo pensando y luchando por qué cada niña/o de este país con o sin discapacidad pueda vivir la vida, aprender de lo maravilloso y lo diversos que somos.